Familias marchan por cobertura de medicamento para niños con atrofia muscular espinal
Por CLARA E. MARTINEZ FERNANDEZ
SANTO DOMINGO.– Decenas de familiares de niños diagnosticados con atrofia muscular espinal (AME) realizaron este domingo una marcha pacífica para exigir al Gobierno la incorporación del medicamento Evrysdi (risdiplam) al Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, debido a que su elevado precio hace imposible que la mayoría de los pacientes pueda acceder al tratamiento.
Durante la manifestación, los padres y tutores hicieron un llamado directo al presidente Luis Abinader para que intervenga en la situación y garantice el acceso al fármaco, cuyo costo mensual ronda los RD$620,000, una suma que supera ampliamente la capacidad económica de las familias afectadas.
Los manifestantes señalaron que la atrofia muscular espinal es una enfermedad genética, degenerativa y poco frecuente que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular al destruir las neuronas motoras encargadas del movimiento. Sin tratamiento oportuno, la condición puede ocasionar graves discapacidades, complicaciones respiratorias e incluso la muerte, especialmente en los casos más severos.
Explicaron que Evrysdi, desarrollado para tratar la enfermedad en pacientes de diferentes edades, ha demostrado mejorar la función motora y contribuir a frenar el avance de la patología cuando se administra de manera continua. Sin embargo, su elevado costo mantiene el medicamento fuera del alcance de la mayoría de los pacientes dominicanos.
Los familiares sostienen que la inclusión del fármaco en el Programa de Alto Costo representaría una oportunidad para preservar la calidad de vida de los niños diagnosticados con AME y aliviar la pesada carga económica que enfrentan los hogares afectados.
La atrofia muscular espinal es considerada una enfermedad rara, con una incidencia aproximada de un caso por cada 10,000 nacimientos. Está causada, en la mayoría de los casos, por una alteración del gen SMN1, lo que provoca una deficiencia de la proteína esencial para la supervivencia de las neuronas motoras.
En la actualidad existen varios tratamientos específicos para la enfermedad, entre ellos Evrysdi (risdiplam), Spinraza (nusinersen) y la terapia génica Zolgensma, considerada una de las más costosas del mundo. En diversos países estos medicamentos forman parte de los sistemas públicos de salud o cuentan con mecanismos especiales de financiamiento para garantizar el acceso de los pacientes.
Los manifestantes insistieron en que el acceso al tratamiento no debe depender de la capacidad económica de las familias, sino ser reconocido como un derecho a la salud y a la vida de los niños que padecen esta enfermedad poco frecuente.
